【我的小情人】女兒患罕見病天生心衰竭　爸爸怕歧視「收埋」6年終釋懷：會照顧她一生

「女兒是我的小情人」這句話，鄧錦綸（Alan）在幼女出生6年後才敢宣之於口，公開表達愛意。現年7歲的女兒天生染色體數目異常，患上稱為「Mosaic Trisomy 13」的罕見病，並有心衰竭問題，機能發展緩慢，當年全港只有此例。Alan因介意他人的目光，一直不敢提及患病的女兒，直至去年女兒6歲時，他才衝破心理關口，並在網上發布文章，細說女兒的一切。

▲ Carman經常唱歌給父母聽，對他們說「我愛你」。（車耀開攝）

人生最難熬的40天

Alan與太太Joanne育有兩子一女，幼女Carman為第三胎，做過詳細產前檢查，也驗不出甚麼問題。至出生後，醫生卻發現她不斷喘氣，心臟有4個問題，包括心臟多了二尖瓣，有心衰竭問題，需服用心臟科藥物。醫生又指她肋骨只有11條，比正常人少一條；鼻子、耳朵、眼睛、腳趾也稍有問題，要驗血作詳細檢查，需時40天。這段日子，Alan度日如年：

那40天是我人生最漫長的日子。醫生說甚麼，我就上網搜尋甚麼，不停看不停看。我更致電衛生署，問可否早些知道（結果），天天查詢。

看著睡在氧氣箱的女兒，夫婦倆不能抱，只能摸她。Joanne眼泛淚光，稱曾擔心她能否長大、出院，會否早逝。出報告後，醫生指Carman患有「Mosaic Trisomy 13」，她第13條染色體出問題，比常人多出一條，共有47條，有20%血液出了問題，全港只此一宗；若屬「Trisomy 13」，會活不過1歲或早已夭折。

▲ Carman有心臟問題，不能做太劇烈的運動。（車耀開攝）

打長途電話找答案

如此複雜的病情，Alan現已倒背如流。惟當時醫生也不知此病的發展，面對未知的將來，他倆甚是徬徨。Alan不斷上網搜尋病例，發現全球只有約30名患者：有的上了大學，有的早逝，有的坐輪椅，而多數患者也要做心臟手術。求助無門的Alan，自言做過一件傻事：

那時打長途電話去美國，問病人家屬甚麼是「Trisomy 13」，對方說兒子已pass away（去世）。當時我「喪喊」，但我們互不相識。

「一個正常的人也不知自己將來會怎樣，何況她患病？」朋友一席話令Alan鬆開眉頭。看見女兒活著，他們就很感恩。小孩一般6個月懂得坐，Carman 1歲才學會；當其他小孩1歲至14個月學會走路，她22個月才學會。Joanne一臉釋懷說：「只要她健康，能與我溝通，已很滿足了。」

▲ Carman曾問，為何同學寫的是「太陽」這些字詞，而自己不是，會覺得自己與別人不同。（車耀開攝）

克服心理關口　光明正大去愛

我介意旁人的眼光，外出時別人對女兒指手劃腳、竊竊私語，很不自在。

因為此症，Carman有點過度活躍，難以專注，也會禁不住摸小朋友，嚇怕其他家長，令夫婦倆不敢帶她外出。「她外出會大哭大叫，四處亂走，躺在地上，要約法三章。同一件事，教她10次、20次才慢慢做到。」

▲ Alan說女兒隨便說一句話，也會令別人很開心。（相片由受訪者提供）

女兒出生後，Alan一直避談女兒，有朋友甚至不知她的存在；直至去年，他才克服心理關口。在特殊學校做義工期間，令他有不一樣的感受，成為人生的轉捩點。「校內與校外彷如另一個世界，裡面（流露）的愛是外面看不到的，他們很容易就開心。」

我們思想太複雜，說甚麼做甚麼也會有顧忌，女兒卻很簡單。她經常抱著我們，親吻我們，說「我愛你」，令人心甜。

今年2月，他在網上發布〈我的小情人〉這篇文章，公開道出女兒患病的經歷，結果換來很大迴響，獲不少朋友鼓勵。Joanne形容，丈夫其實很愛女兒，以前偷偷摸摸的，如今光明正大地愛。

▲ 有次接女兒放學回到家樓下，Joanne說，女兒突然對她說「媽媽，很感謝你帶我來這個世界。」（車耀開攝）

Alan不諱言，文章寫了很久，也一直撰文記錄女兒的成長，自認是傳統男人，偏向「收埋」。 反觀外國父母，明知孩子只能活20多分鐘，也會生下來，好好記錄孩子的生死，令他大為感動。相反，Joanne一直坦然面對，並言：

她是我們的女兒，不是羞恥。她患病，她不想，我們也不想的，不必掩飾。

由於Carman難以控制肌肉，寫字困難，追不上主流幼稚園進度，他們決定讓她在特殊學校升讀小學。面對未知的將來，Alan說：「她遇到甚麼事也有我們，不用怕。」溫柔的目光背後，是父親沉重而清晰的承諾：「我們會照顧她一生。」